Banges Warten auf eine Spenderniere

Der Kampf um Baby Fatima

Der Schock kam zur Halbzeit ihrer Schwangerschaft. „Ihr Baby hat eine schwere Nierenfunktionsstörung. Ein Überleben ist kaum möglich“, hatten die Ärzte Nadia Alayan (22) gesagt. Damit begann der nun fast zwei Jahre währende Kampf um das Leben der kleinen Fatima. Pränatal musste fehlendes Fruchtwasser aufgefüllt werden, und als das Baby in der 34. Woche verfrüht auf die Welt kam, spornte es Ärzte und Pfleger in der Universitätsklinik Münster zu Höchstleistungen an: Kinderintensivstation, Hochfrequenz­beatmung und die fieber­hafte Suche nach der richtigen Medikation bei diesem seltenen Gendefekt der Nieren.

„Denn wegen der fehlenden Hormonausschüttungen der Nieren war auch die Entwicklung von Herz und Gehirn in Gefahr“, erklärt Prof. Dr. Monika Bulla, Vorsitzende des Fördervereins „Hilfe für das nierenkranke Kind“, der für die kleine Fatima und für viele andere Kinder alle Register zieht, um ein halbwegs normales Leben zu ermöglichen.

Überlebenswichtige Ausstattung

Den großen Respekt der Ärzte hat die junge Mutter Nadia Alayan, die sich selbst zu einer medizinischen Expertin entwickelt hat. „Notgedrungen“, sagt sie bescheiden. Jedenfalls sorgt sie zu Hause dafür, dass die inzwischen eineinhalbjährige Fatima zwölf Stunden pro Tag eine Bauchfelldialyse und fast rund um die Uhr Sondennahrung erhält.

Wenn sie mit Fatima aus dem Haus geht, hat sie die Überlebenstechnik im Rucksack und ist über einen Schlauch mit ihrem Kleinkind verbunden. Jeden Monat transportiert ein Lieferwagen neue Großmengen an Spritzen, Verbandsmaterial und Flüssigkeiten für die künstliche Ernährung und die Dialyse. 400 Milliliter Flüssigkeit müssen regelmäßig in Fatimas Bauchraum geleitet und wieder abgelassen werden – um Filterfunktionen der versagenden Nieren zu übernehmen. Regelmäßige Blutuntersuchungen entscheiden über die Zusammensetzung der Sondennahrung. Bulla: „Die physischen und psychischen Anforderungen für die Eltern sind enorm.“

„Ohne so tatkräftige Unterstützung hätte ich das nicht geschafft“, blickt Nadia ­Alayan zurück. 26 Wochen lang konnte sie nach Fatimas Geburt im Familienhaus wohnen, das finanziell vom Förderverein „Hilfe für das nierenkranke Kind“ unterstützt wird. Zur Entlastung der jungen Mutter zu Hause in Lippstadt setzte sich der Förderverein für einen Pflegedienst ein, der nachts die Versorgung regelt und Fatimas Eltern eine kurze Phase des Kraftschöpfens ermöglicht.

Hilfe zur Selbsthilfe

Dank der Hilfe ist Nadia Alayan auch der berufliche Einstieg geglückt. Sie hat ihren Bachelor geschafft und arbeitet seit Kurzem auf einer halben Stelle, mit der sie die Intensivpflege ihres Kindes und ihre Einkommenssicherung vereinbaren kann. Ein Paradebeispiel für die Hilfe zur Selbsthilfe, die der Förderverein unterstützt und deshalb dankbar ist für jede Spende, die seine Arbeit auch künftig sichert.

Dank der gemeinsamen Kraftanstrengungen hat sich Fatima überraschend gut entwickelt. Ihr Hirn hat offensichtlich keinen Schaden genommen – „die Kleine krabbelt, zieht sich hoch und stellt sich hin“, sagt die stolze Mutter. Jetzt hofft sie inständig, dass das Warten auf eine Spenderniere nicht allzu lang dauern wird: „Wenn ich nur an die Transplantation denke, geht mein Puls auf 180.“