Schmetterlingskrankheit
Hassans dünne Haut

Münster -

Unbeschwert, fröhlich und doch bis vor Kurzem lebensbedrohlich krank: Hassan, Schüler der Regenbogenschule Münster, Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung im Landschaftsverband Westfalen-Lippe (LWL), scheint heute ein gesunder achtjähriger Junge zu sein, heißt es in einer Pressemitteilung des Landschaftsverbandes. Seit Mai geht er wieder zur Schule, zunächst nur tageweise, seit Schuljahresanfang ist Hassan an jedem Schultag ganz zurück in seiner Klasse G4.

Mittwoch, 13.12.2017, 19:00 Uhr
Hassan (4.v.l.) freut sich in seiner Regenbogen-Schulklasse G4 über den adventlichen Besuch.
Hassan (4.v.l.) freut sich in seiner Regenbogen-Schulklasse G4 über den adventlichen Besuch. Foto: LWL/ Märk

Nichts an seiner Gestik und Mimik deutet mehr auf seine Leidensgeschichte hin: Herumtoben, Fußballspielen oder Fahrradfahren waren für den Schüler lange Zeit tabu. Stattdessen prägte die Sorge um seine Gesundheit den Alltag in der Familie, in der Schule, in der Freizeit – Hassan leidet an der sogenannten „Schmetterlingskrankheit“.

Epidermylosis bullosa

Der in Syrien geborene Junge war im Jahr 2014 als Flüchtlingskind mit seiner Familie nach Münster gekommen. Hassans „Schmetterlingskrankheit“ (Epidermylosis bullosa) ist genetisch bedingt und nicht vollständig heilbar. Bei dieser lebensbedrohlichen Erkrankung ist die obere Hautschicht, die Epidermis, unzureichend mit der darunter liegenden Hautschicht, der Dermis, verbunden. Dadurch entstehen leicht großflächige Hautverletzungen bis hin zur Ablösung der Epidermis. Zudem gibt es ein enormes Risiko für Infektionen der geschädigten Hautflächen.

Vor dreieinhalb Jahren wurde Hassan an der Regenbogenschule aufgenommen. Das stellte alle vor eine große Herausforderung. Die auch für die Mitarbeiter der Förderschule bis dahin unbekannte Erkrankung, die Sprachbarriere, die Tatsache, dass es in Syrien keine Fördereinrichtungen für Hassan gegeben hatte – all das erforderte einen hohen Aufwand für die pädagogische und pflegerische Arbeit.

Klassenlehrerin Silke Mester blickt zurück: „Als Hassan zu uns kam, war er sehr in sich gekehrt, hatte Angst vor Berührungen oder Kontakt mit anderen.“

Sprachbarrieren überwunden

Sprachbarrieren überwand Hassan dank der Hilfe eines Arabisch sprechenden Mitschülers. „Mit seiner lebensbejahenden Art war Hassan in der Klasse von Anfang an beliebt“, so die Klassenlehrerin. „Die pflegerischen Anforderungen waren sehr hoch“, bestätigt Daniela Giesecke, die als Krankenschwester an der Regenbogenschule angestellt ist.

Aufgrund eines Infektes verschlechterte sich sein Zustand seit Juni 2015 dramatisch. Die Krankheitssymptome wurden akut lebensbedrohlich. „Daraufhin kam Hassan dann erstmalig in die Klinik Bergmannsheil, die Behandlung war jedoch zunächst nicht erfolgreich“, erzählt Schulleiter Helmut Hamsen. Die Mediziner suchten nach alternativen Therapiemöglichkeiten.

Fast frei von Beschwerden

Acht Monate hielt Hassan eine anstrengende Behandlung in der Bergmannsheil-Klinik in Bochum tapfer durch. Hassan ist heute fast frei von Beschwerden. Auch für seine Mitschüler sind Hassans Wunden nichts Besonderes mehr. „Sie gehen ganz normal miteinander um“, betont Schulleiter Helmut Hamsen.

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