Anastasiia bekommt Medizin
Die Warterei hat eine Ende

Münster -

Über ein Jahr wartet ein schwerkrankes Mädchen in Münster auf ein Medikament. Sie wird kranker und kranker, weil ein US-Unternehmen die Arznei nicht weitergibt. Jetzt sind die Karten neu gemischt.

Freitag, 14.02.2020, 10:50 Uhr aktualisiert: 14.02.2020, 11:01 Uhr
Anastasiia und Nelia Sukalo sind froh, dass es mit der Behandlung endlich losgeht.
Anastasiia und Nelia Sukalo sind froh, dass es mit der Behandlung endlich losgeht. Foto: Jürgen Christ

Die Hoffnung ist zurück. Im Juli 2018 kamen Anastasiia und ihre Mutter Nelia Sukalo nach Deutschland – voller Zuversicht, dass die Ärzte das Kind retten könnten, das in seinem Heimatland „unweigerlich gestorben“ wäre, wie Thorsten Marquardt, Professor für Stoffwechselerkrankungen am UKM, es sagt. Doch auch in Münster lief es schlecht. Über ein Jahr lebt die Elfjährige in Münster, ohne das Medikament zu bekommen, das ihre Krankheit stoppen könnte. Bis gestern. Da hat ihr der Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Dr. Otfried Debus, das Medikament ins Rückenmark gespritzt. „Diese Methode wenden wir häufig an“, sagt er. Nur das Medikament hat auch er zum ersten Mal gegeben.

Anastasiia lebt mit der „Niemann-Pick-Erkrankung“, einer Kinderdemenz. Mit vier Jahren fing sie an, öfter zu stolpern, scheint seitdem regelmäßig einzunicken. Sie geht wie eine 80-jährige Frau. Und ihr Zustand verschlechtert sich weiter.

Arzt gegen Pharma-Produzent

Anastasiia musste in den vergangenen Monaten einen Konflikt ausbaden, der sich am anderen Ende der Welt abgespielt hat. In Amerika sitzt „Mallinckrodt“, ein Pharma-Produzent, der ein Schweizer Unternehmen und damit auch die Rechte an dem Medikament „Cyclodextrin“ gekauft hat.

Das Problem: „Cyclodextrin“ ist noch nicht auf dem Markt. In einer Studie wird es zurzeit an 52 Kindern weltweit ausprobiert. Erst wenn sich herausstellt, dass die Arznei wirkt, wird es in Deutschland zugelassen. So lange kann Anastasiia nicht warten. Ihr Pech: Die Studie läuft ohne sie.

Das könnte ein Arzt wie Marquardt schulterzuckend so hinnehmen. Aber der Stoffwechselexperte ist anders gestrickt. Er klingt inzwischen mehr wie ein Anwalt als ein Arzt und erklärt: Patienten, die zu sterben oder eine schwere Behinderung zu bekommen drohen, dürfen in Ausnahmefällen auch ein nicht zugelassenes Medikament erhalten. Dafür muss es aber medizinische Hinweise geben, dass das hilft. Die gibt es. Darum müsste die Elfjährige die Arznei längt bekommen haben. Wenn da nicht Mallinckrodt wäre.

Viele Hürden 

Der Pharmaproduzent hat bei der Übernahme des Schweizer Unternehmens einen Vertrag vom Tisch gewischt, in dem Marquardt geregelt hat, wie seine Patienten das Medikament bekommen sollen: durch einen unter der Haut liegender Zugang zum Rückenmark. Dadurch muss das Kind nicht bei jeder Medikamentengabe alle zwei Wochen in eine Narkose gelegt werden. Marquardt vermutet, dass das Unternehmen Angst vor Schadenersatzforderungen hat, falls es bei dem Verfahren mal eine Panne geben sollte. Obwohl das andere Verfahren in seinen Augen nicht sicherer ist. Ganz im Gegenteil.

Zwischenzeitlich war die weltweite Studie unterbrochen, weil Mallinckrodt geforderte Daten nicht geliefert hat. Dadurch bekamen die Kinder wochenlang das Medikament nicht. Zudem verlangte das US-Unternehmen Daten von den Ärzten, die die aus Datenschutzgründen gar nicht weitergeben durften. Marquardt hätte einen „gewissen Lächerlichkeitscharakter“ entdeckt, wenn er nicht die verzweifelte Mutter von Anastasiia erlebt hätte. Bis vergangene Woche war sie von der Warterei zermürbt, hatte dem Arzt eine Mail geschrieben, dass sie Klarheit wolle. Seit Donnerstag klingt sie anders: „Vielen Dank, dass Sie nicht aufgegeben haben“, sagt sie zu Marquardt. Und lacht.

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