Vierjähriger Sohn der Familie Link leidet unter seltener neurologischer Krankheit

„Sind zu 100 Prozent für Oskar da“

Burgsteinfurt -

Er ist fröhlich, aufgeweckt und aktiv - so wie Vierjährige eben sind. Und doch ist Oskar, der zweitälteste Sohn der Burgsteinfurter Familie Link, anders als andere Kinder. Der Blondschopf leidet an einer seltenen Krankheit mit dem komplizierten Namen alternierende Hemiplegie. Sie geht einher mit Lähmungserscheinungen und Wahrnehmungsstörungen. Wie lebt die Familie im Alltag mit der Krankheit? Die WN besuchten die Links in ihrem Haus in der Friedenau.

Von Ralph Schippers

Dienstag, 11.08.2020, 14:18 Uhr aktualisiert: 11.08.2020, 20:46 Uhr

Ist dankbar über die vielfältige Unterstützung, die sie erfährt: die Familie Link mit Vater Simeon, Mutter Carolin und den Kindern Oskar (4), Janosch (7) und Greta (1, v.l.). Foto: Ralph Schippers

Nie wird Carolin Link den Moment vergessen, als sie ihren Sohn Oskar mit Alter von 18 Tagen das erste Mal badet: Der Säugling krampft am ganzen Körper, die Augen werden groß und starr, das Gesicht läuft dunkelrot an. „Für mich war das ein ganz einschneidendes Erlebnis“, erinnert sich die 34-jährige Burgsteinfurterin. Die Hebamme, die sie unterstützt, reagiert am schnellsten und ruft sofort im Krankenhaus an. Dort wird Oskar stationär aufgenommen. „Für mich war das alles viel zu viel“, blickt Carolin Link zurück. Heute wirkt die junge Frau gefasster – auch wenn sie bei der Schilderung der Krankheitsgeschichte ihres zweitältesten Kindes immer wieder den Tränen nahe ist.

1:100 0000 – so selten ist das Leiden, das die Ärzte später bei Oskar diagnostizieren. Es nennt sich alternierende Hemiplegie und geht mit Lähmungserscheinungen und Einschränkungen der Wahrnehmungsfähigkeit einher. Eine Krankheit, die Spuren hinterlässt.

Im April ist Oskar vier Jahre alt geworden. Sein geistiger und teilweise körperlicher Entwicklungsstand indes entspricht eher dem eines Anderthalbjährigen. Aber auch, wenn sich der Junge sprachlich kaum äußern kann, weder in der Lage ist, eigenständig zu laufen noch zu essen und somit stets auf Unterstützung und Aufmerksamkeit von außen angewiesen ist, so ist er doch nicht unglücklich. Aktiv und aufgeweckt wirkt der Vierjährige an diesem heißen Sommertag, spielt im Garten mit seinem Vater Simeon.

Seine Mutter weiß am besten, dass das nicht immer so ist. „Wenn er schlecht drauf ist, geht nicht viel bei ihm“, berichtet sie. Die Angst, dass sich die Krankheit zu einer Epilepsie weiterentwickelt, ist groß. Die Hoffnung auf eine wirksame Gentherapie ebenso. Doch die medizinische Forschung steckt noch in den Kinderschuhen. Es ist ein hartes Schicksal, das die junge Familie, zu der auch der ältere Bruder Janosch und die 16 Monate alte Greta gehören, getroffen hat. Doch alle haben dieses Schicksal im positiven Sinn angenommen, versuchen das Beste daraus zu machen.

„Ich liebe Oskar über alles“, sagt seine Mutter. Und diese Zuneigung ist es, die sie und auch ihren Mann die vielen negativen Begleitumstände, die die Behinderung ihres Sohnes mit sich bringt, vergessen lässt. „Es ist so, wie es ist“, hat sie den Schritt von der Ignorierung, ja Ablehnung der Krankheit hin zu deren Akzeptanz längst vollzogen. Zu 100 Prozent für den Vierjährigen da zu sein, alles dafür zu tun, dass er so etwas wie Normalität in seinem Leben erfährt – das ist für die jungen Eltern selbstverständlich. Wenn Carolin Link ihren Sohn in den Arm nimmt, merkt man sofort, wie eng die Bindung zwischen Mutter und Kind ist.

Was den Eltern fehlt? „Auch mal Zeit für uns“, sagt die 34-jährige, gelernte Arzthelferin. Nicht nur Oskar, sondern natürlich auch der siebenjährige Janosch und Nesthäkchen Greta verlangen Aufmerksamkeit. Vor allem den älteren Bruder haben die Eltern im Auge. „Er musste viel mitmachen“, weiß Carolin Link. Vielleicht klappt es ja schon bald mit einem Familienunterstützer oder -unterstützerin, der oder die ab und an mal entlasten kann. „Es ist schwierig, jemand Geeigneten zu finden, der sich auf ein Kind mit einer schweren Behinderung einlässt. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf“, sagt die Mutter. Sie ist mit dem Familienunterstützenden Dienst (FuD) der Caritas in Verbindung. Die Einrichtung bietet Familienpatenschaften an. Doch es bleibt schwierig. „Es muss eine Person sein, die sich auch mit Intensivpflege auskennt“, sagt die Mutter.

Betreut wird Oskar, der vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen mit Pflegegrad 4 eingestuft wurde, im Kindergarten Grollenburg in Horstmar-Leer. Carolin Link ist sehr zufrieden mit der vom Verein „Lernen fördern“ getragenen heilpädagogischen Einrichtung: „Das Erzieherteam kümmert sich liebevoll um Oskar.“

Große Freude löst die Unterstützung der Familie von vielerlei Seiten beim behindertengerechten Umbau ihres Hauses und der Außenanlagen aus. So hat der Gartenbautrieb Kappelhoff den Bau von Gehwegen und einer Rampe zur Haustür gesponsert, der aus Mesum stammende Rennfahrer Saverio Grieco über die Charity-Initiative „Coolesache Motorsport e.V.“ Gelder gesammelt und das Restaurant „Zorbas“ aus Rheine eine 2000-Euro-Spende übergeben. Auf der eigens eingerichteten Facebook-Seite „Hilfe für Oskar“ dokumentiert die Familie die Aktivitäten und freut sich über viele Follower, die die Seite abonniert haben.

„Wir tun alles für Oskar“, sagt Carolin Link. „Wenn es ihm gut geht, geht es uns auch gut.“ „Oskar eigenständig laufen oder später mal soziale Kontakte knüpfen zu sehen, das wäre das Allergrößte“, sagt Vater Simeon. Aber auch wenn das trotz aller Forschungsanstrengungen, die die Wissenschaft unternimmt, nicht gelänge: Lieben werden sie ihren Sohn immer. Das Lächeln des vierjährigen Blondschopfs und das Strahlen seiner Augen lassen daran keinen Zweifel.

Wer die Familie Link finanziell für den anstehenden behindertengerechten Umbau ihres Hauses unterstützen möchte, kann das über die Internetseite www.milahs-nest.de tun („Hilfe für Oskar“ im Verwendungszweck angeben).