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Selbsthilfegruppen: Wertvolle Hilfe für Patienten mit feuchter Makuladegeneration

Ein grauer Fleck in der Mitte des Sichtfeldes, verzerrte Linien: Menschen mit einer feuchten altersabhängigen Makuladegeneration (feuchte AMD) haben es schwer, sich im Alltag zurechtzufinden. Wie Selbsthilfegruppen Hilfe und Unterstützung bieten, berichten die Leiterin einer solchen Einrichtung und eine Teilnehmerin.

Aschendorff Medien

Foto: Klaus Becker

Leben mit der Diagnose feuchte Makuladegeneration

Alltägliche Dinge wie das Lesen von Straßenschildern oder das Studieren einer Speisekarte sind für die 76-jährige Elisabeth Canisius aus Warstein in Nordrhein-Westfalen eine Herausforderung. Die Diagnose feuchte Makuladegeneration erhielt sie vor fünf Jahren: „Auf dem einen Auge habe ich ja nur noch drei Prozent Sehkraft und auf dem anderen Auge 20 Prozent.“ Der Grund: Bei der feuchten AMD wachsen neu gebildete, brüchige Blutgefäße in die Netzhaut hinein. Aus den Gefäßen kann Flüssigkeit austreten, die sich dann in und unter der Netzhaut ansammelt – was zur Zerstörung der Sehzellen im Bereich des scharfen Sehens (Makula) führt.

Die chronische Augenerkrankung ist zwar nicht heilbar, aber gut behandelbar. Bei der Therapie geben Ärzte einen Wirkstoff mittels einer feinen Spritze ins Auge ein. Auf diesem Weg kann die schädliche Flüssigkeit in und unter der Netzhaut reduziert und der Verlust der Sehkraft gestoppt werden. Betroffene müssen regelmäßige die Behandlungstermine und Kontrolluntersuchungen wahrnehmen. Seit drei Jahren wird auch Elisabeth Canisius mit dieser Spritzentherapie behandelt, lange fehlte ihr aber der Austausch mit anderen Betroffenen. Über eine Zeitungsanzeige wurde sie auf die AMD-Selbsthilfegruppe von Heike Ferber von der Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e. V. aufmerksam, die sie nun sein anderthalb Jahren besucht. Sie erklärt: „Man ist mit seinem Problem nicht mehr alleine. Man kann sich in der Gruppe gegenseitig Tipps geben, weil die anderen einen ja bestens verstehen.“

Foto: Klaus Becker

Ziel der Selbsthilfegruppe: Ein selbstbestimmtes Leben trotz feuchter AMD

Heike Ferber lebt selbst mit einer schweren Netzhauterkrankung, seit zehn Jahren leitet sie die Selbsthilfegruppe für Menschen mit altersabhängiger Makuladegeneration. Sie erklärt: „Bei den meisten, die uns aufsuchen, ist der Leidensdruck schon sehr groß. Manche haben gerade einen Krankheitsschub erlebt, sie wollen sich informieren. Das ist vor allem dann der Fall, wenn plötzlich etwas nicht mehr geht, was vorher wie selbstverständlich zum Leben dazugehört hat.“ Ziel der Selbsthilfegruppe ist es, gemeinsam nach Perspektiven und Möglichkeiten zu suchen, um weiterhin ein selbstbestimmtes Leben zu führen. „Das können bestimmte Taktiken ebenso sein wie Hilfsmittel“, erklärt Ferber. Zu den Terminen gibt es jeweils unterschiedliche Schwerpunktthemen, die Teilnehmer berichten dann über ihre Erfahrungen oder über Hilfsmittel. Heike Ferber erläutert: „Es geht oft um Alltagsbewältigung. Wir haben auch regelmäßig Experten dabei, etwa einen Optiker oder einen Hilfsmitteldienstleister. Hinzu kommt der gesellige Austausch.“

Die AMD-Patientin Elisabeth Canisius ist dankbar für die Unterstützung, die sie durch die Gruppe erhält. Anderen Betroffenen möchte sie sagen: „Ich kann alle nur ermutigen dahinzugehen. Es ist sehr hilfreich und man bekommt viele Tipps, die einem den Alltag und das Leben erleichtern können.“ Heike Ferber ergänzt: „Jeder ist willkommen und darf teilnehmen.“

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